De vez em quando certas expressões surgem em nosso vocabulário por necessidade. Que existiam portadores de necessidades especiais, já chamados no passado de deficientes físicos, já sabia e até convivo desde minha infância, mas que havia um campo de doenças raras, que não implicam necessariamente em uma condição de PNE, foi uma novidade recente, em função de uma pessoa muito próxima.

O curioso disso tudo é que como geralmente acontece, ficamos mais atentos a uma realidade que desconhecíamos, e só esta semana me deparei com 2 pessoas que enfrentam esta tipo de doença; uma dela inclusive nasceu sem as orelhas, o que lhe implicou uma condição de total surdez. O que faz esta pessoa? Aos 60 anos é servidor público e palestrante de relações humanas. Aprendi algo muito sério com ele: não devemos ver as coisas da vida como dificuldades, que implica em obstáculos, mas como desafios, que implica em movimento de superação. O grande desafio atual dele é começar a ler os olhos das pessoas, já que a leitura labial ficou comprometida pelas máscaras do covid.

Voltando ao tema das doenças raras, algumas delas causam dores crônicas, que muitas vezes não são detectadas em exames comuns, o que leva a desconfiar do próprio paciente e fazer tentativas a esmo para diminuir a dor. Por isso a importância de ter um diagnóstico correto, o que por vezes acontece por pura sorte. No caso próximo, foi ter, entre vários profissionais, consultado um médico cuja esposa, também médica, era portadora da doença. O resultado é que a médica agora é quem cuida do caso. Uma das características das doenças raras é que são desconhecidas para grande parte dos próprios médicos, o que dificulta o diagnóstico.

Enfim, a vida é uma excelente escola e nos ensina a cada dia. Como já dizia o Mestre, que os que tem olhos para ver vejam e os que possuem ouvidos para escutar que escutem.